前段時間，我和我的堂兄討論了一些可以改善鐮狀細胞病患者生活質量的小改變?；加薪K身疾病的人很難體驗到高質量的生活，所以我決定研究一下“生活質量”的真正含義。

　　過著高質量的生活意味著身體、情感和精神都很好，能夠從事能帶來成就感、滿足感和幸福感的活動。

　　它包括身體健康、穩定的人際關系、經濟安全以及追求個人目標的能力。高質量的生活還包括在工作、休閑和社會關系之間取得平衡，同時感受一種目標感、自由感和對自己生活的掌控感。

　　對于任何受SCD影響的人來說，他們的生活質量往往低于沒有慢性疾病的人。例如，一個健康的人可以在寒冷的天氣里出去跑步或慢跑而不用擔心。然而，患有SCD的人不可能在不面臨負面后果的情況下從事這些活動。拉梅>

　　患有肢體殘疾，如SCD，無疑會帶來巨大的挑戰。

　　身體上：每天的任務都很艱難。在空間中穿行、爬樓梯、上山或顛簸，甚至獨立開門都可能是一種掙扎。我常常在想，“這個地方能被人接近嗎？”無障礙和物理限制是導航世界時經?？紤]的問題。

　　經濟方面：殘疾會帶來經濟負擔。如果一個人的輪椅壞了，維修費用總是令人擔憂的。經常去醫院，看醫生或做檢查，再加上門診病人。

　　情感上：不斷提醒自己不能做某些事情可能很難應付?；加蠸CD的人會感到恥辱，這可能會讓他們很難找到工作或交到朋友。隨著時間的推移，它會磨損一個人。不能在房子里快速奔跑，不能在外面奔跑，也不能自發地移動，這是令人沮喪的。每一個動作和差事都需要計劃，身體活動感覺更慢，更深思熟慮。

　　對尋找鐮狀細胞病治療方法的關注往往掩蓋了那些已經患有這種疾病的老年人的生活質量。對于40多歲及以上的成年人來說，控制慢性疼痛、器官損傷、抑郁和其他并發癥成為核心問題。

　　推動治愈是必不可少的，但同樣需要大力推動改善日常護理、精神衛生支持和長期生活質量。平衡對治療和改善日常護理的關注可能會對患有SCD的老齡化人口產生巨大影響。

　　對許多人來說，醫療重點往往傾向于兒科護理，而不太重視改善已經在控制疾病的老年人的生活。雖然取得了進展，但在解決這一群體的獨特需求方面還可以做得更多。

　　成人SCD患者常出現多器官并發癥。定期對腎臟、肺和心臟健康進行篩查和預防措施，有助于及早發現問題，延長生活質量。

　　以下是醫生和研究人員可以更加關注的一些領域，以提高中年及以上SCD患者的生活質量：

　　加強疼痛管理：開發更好、更有針對性的方法來管理慢性疼痛和急性危機。許多老年SCD患者已經產生了疼痛耐受性或并發癥，需要更復雜的護理。

　　慢性疼痛是患有SCD的老年人的一個重要問題，長期使用阿片類藥物會產生副作用。開發非阿片類疼痛管理策略，包括物理治療、針灸和正念等綜合方法，可以極大地提高他們的生活質量。個性化的疼痛管理計劃也可以減少住院治療。

　　心理健康資源：應對SCD帶來的終生壓力，再加上年齡的增長，可能會造成嚴重后果。SCD是一種身心疲憊的疾病，尤其是對老年人來說。疲勞、抑郁和焦慮是常見的，但往往治療不足。

　　醫生可以更多地關注心理護理，提供了解慢性疾病復雜性的心理健康專業人士。為患有SCD的老年人提供專門的心理健康支持至關重要，包括治療、咨詢和支持小組。教授應對策略、壓力管理和適應力的課程也會帶來巨大的好處。

　　多學科治療

　　40多歲及以上的SCD患者經常面臨腎臟疾病、肺動脈高壓、中風或心臟病等并發癥。包括腎病專家、心臟病專家、疼痛專家和血液病專家在內的多學科護理團隊可以提供全面的護理，在這些問題變得嚴重之前解決它們。為了確保最佳的健康結果，必須及時轉診到其他器官專家。一旦開始轉診，同樣重要的是，在安排和見到專家方面有一個迅速的轉變。及時關注這些轉診可以顯著提高治療的有效性，并有助于更好的整體病人護理。

　　長期健康監測

　　患有SCD的成年人需要持續和積極地監測他們的器官健康。定期檢查包括影像學檢查、血液檢查和器官功能檢查可以預防嚴重的并發癥。例如，早期發現心臟或肺部問題可能會導致更好的干預。

　　物理和職業治療

　　保持活動能力和獨立性對SCD年齡的人來說很重要。物理治療和職業治療可以幫助控制關節損傷，增強肌肉力量，提高靈活性。這可以防止一些由關節損傷和慢性疼痛引起的活動問題。

　　更好地整合姑息治療

　　姑息治療不僅僅適用于臨終的情況；它是關于改善慢性疾病任何階段的生活質量。將姑息治療納入常規SCD治療可以幫助控制疼痛和疲勞等癥狀，同時關注對患者日常健康最重要的事情。

　　SCD對衰老的研究

　　對于SCD的衰老情況，特別是那些活到五六十歲的人，還需要進行更多的研究。了解這種疾病在老年人中如何發展可以幫助指導針對這一年齡組的更好的治療和干預措施。

　　醫生和醫療服務提供者需要全面思考SCD衰老意味著什么，不僅要關注生存，還要關注繁榮——幫助40多歲及以上的人過上更充實、更健康、更獨立的生活。

　　我沒有過多地考慮挫折。我有時會想起他們，但我盡量享受每一天。然而，盡管有這些負擔，這是我唯一的生活。我盡我所能保持積極，充分利用它，盡管不可否認，與SCD一起生活是艱難的。

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