2022年9月20日，弗吉尼亞州弗雷德里克斯堡，杰西卡·格斯里(Jessica Guthrie)在早上叫醒母親康斯坦斯(Constance)后，幫她調整眼鏡。
弗雷德里克斯堡，弗吉尼亞州(美聯社)——康斯坦斯·格斯里還沒有死，但她的女兒已經開始計劃她的葬禮了。
杰西卡·格斯里(Jessica Guthrie)說，它將在一家黑人擁有的殯儀館舉行，伴著她祖先的歌曲。她想象的是對母親一生的慶祝，而不是對她漫長衰落的悲劇性敘述。
應該是這樣的。作為一名黑人女性、母親、教育家和女商人，康斯坦斯已經活了74年，其中許多年都過得很好。
但她將死于阿爾茨海默病，這是美國黑人的一種禍害，在未來幾十年可能會變得更加嚴重。
在美國，黑人比白人更容易患老年癡呆癥。他們不太可能得到正確的診斷，他們的家人往往很難從一個對他們充滿偏見的醫療系統中獲得治療。
根據疾病控制和預防中心的數據，美國65歲以上的黑人中約有14%患有阿爾茨海默氏癥，而白人中這一比例為10%。這種差距可能會更大，因為許多黑人沒有得到正確的診斷。
到2060年，美國黑人的病例預計將增加四倍。
雖然一些風險因素可能因種族而異，但種族群體之間的巨大差異不能僅僅用基因來解釋。
這些問題在生命的早期就開始了。心臟病和糖尿病等健康狀況是已知的危險因素。這兩種疾病在黑人人群中更為常見，因為他們居住的地方與污染工業有關，缺乏健康食品選擇，以及其他因素。抑郁、高血壓、肥胖和慢性壓力也會增加患阿爾茨海默氏癥的可能性。貧窮也是如此。
總體而言，黑人在一生中得不到與白人同等質量的醫療保健。
所以他們沒有得到高質量的治療——或者任何治療——對于所有這些風險因素。最后，他們不太可能得到藥物來緩解阿爾茨海默氏癥和癡呆癥相關疾病的癥狀。
經歷種族主義的生活也會產生潛在的影響。
阿爾茨海默病協會(Alzheimer's Association)的首席多樣性、公平和包容官卡爾·v·希爾(Carl V. Hill)博士說，種族主義是一種創傷，會導致壓力增加，進而引發炎癥等健康問題，而炎癥是認知能力下降的一個風險因素。
希爾說:“但是，由于這種結構性種族主義導致人們難以獲得醫療、藥物和住房，那些經歷過種族主義和歧視的人沒有獲得降低風險的途徑。”
他說，這是“組合拳”。
對杰西卡來說，這意味著她母親生命的最后幾年沒有平靜，而是心痛和沮喪，因為當她說她的母親正在遭受痛苦時，醫生們不相信她。在她母親生命的最后幾年里，她步履緩慢，幾乎沒有醫療伙伴。
杰西卡說:“許多醫生、急診室和醫院的醫生都普遍存在這種情況。”“沒有人傾聽，沒有人相信，沒有得到充分的治療。”
“作為阿爾茨海默病患者的護理人員，你每天都要看著你所愛的人死去。我已經為我媽媽傷心了七年。”
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編者注:這個故事是美聯社調查美國黑人一生中經歷的健康差異系列的一部分。
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這家沙龍被稱為“康妮美發”，18年來，如果你是一位想讓自己看起來最好的黑人女性，它一直是弗吉尼亞州亞歷山大市的必去之處。掌管這家店的是店主康斯坦斯·格思里。
她周游世界，參加美發展。她把自己的沙龍開放給時裝秀，比如“又高又肥又時髦”(Tall, Full and Sassy)的活動，廣告刊登在一張舊傳單上，她現在把它放在一個紀念品盒子里。為了襯托她傳奇的個性，她穿上了令人眼花繚亂、色彩繽紛、華麗的服裝。
上世紀90年代，她做了一個艱難的決定，要搬走并關閉她心愛的沙龍。她在弗雷德里克斯堡(Fredericksburg)買了一套房子，這樣她的女兒就能上最好的學校。后來，她成為了當地學區的一名輔助專業人員，這讓她有了一個日程表，她從不錯過演講比賽或合唱團的獨奏會。
她總是陪伴著她唯一的孩子杰西卡。他們經常熬夜到凌晨，一起做學校的項目。盡管家境貧寒，但杰西卡在充滿鼓勵和愛的環境中長大。
“我母親放棄了一切，以確保我得到最大的支持，最大的機會，”杰西卡·格思里回憶說。“我們就像一個豆莢里的兩顆豆子。”
她母親的辛勤工作得到了回報。杰西卡成為一名教師，后來搬到達拉斯建立自己的生活，追逐自己的夢想，在那里她成功地成為一家教育服務機構的首席項目官。
七年前，康斯坦斯開始患上癡呆癥。
她開始忘記一些簡單的事情，比如她的鑰匙在哪里。18年來，她幾乎每天都要走一條熟悉的路線，下班回家時她迷了路。她出了車禍。
令人不安的事件發生的頻率開始增加，這讓還在幾百英里外的德克薩斯州的杰西卡感到擔憂。
他們試著用便利貼來提醒康斯坦斯每天的任務。他們家的墻上還掛著一些彩色的紙條。
對于一個已經習慣了如此獨立的女人來說，她很難接受自己需要幫助的事實。
“她花了很長時間試圖隱藏它，”杰西卡說。“比如，‘哦，我很好，我很好。我只是忘了。”但你可以看出，她的焦慮和壓力很大程度上是因為她試圖向其他人掩蓋這件事。”
她開始在附近閑逛。杰西卡和附近的親人試圖閂上門，以防止她四處游蕩。
一位神經科醫生證實，她患有早期認知能力下降，很可能是阿爾茨海默氏癥。
她被確診時只有66歲。
不久之后，杰西卡做出了一個艱難的決定:收拾行裝，離開達拉斯，全職照顧她的母親。為了照顧母親，她休了一段時間的假，最近又開始遠程工作。
康斯坦斯從未患過糖尿病和高血壓——這兩種都是常見的危險因素。她相當活躍和健康，經常在她家附近散步。但在2015年，康斯坦斯經歷了一次短暫的缺血性發作，或稱“小中風”，這是大腦部分區域的血液供應短暫中斷。
杰西卡認為，小中風的部分原因可能是她母親在工作中承受的巨大壓力，她在那里做了18年的特殊教育輔助專業人員。
她還質疑基因在她母親的診斷中所起的作用。她母親的阿姨們都患有這種疾病。她母親的哥哥是一名醫生，他的認知能力開始下降。___
迷失在自己心中的康斯坦斯再也無法證明她所經歷的困難——作為一個母親，一個獨立經營企業的黑人企業家。
但她的女兒杰西卡(Jessica)可以證明，作為一名黑人護理員，她曾努力確保母親得到適當的照顧。
2018年，她的母親開始反復指著自己的肚子，試圖告訴女兒她很疼。杰西卡帶她去看她的初級保健醫生，他是白人，對她的擔憂不屑一顧。
杰西卡說:“我母親當時說不出有多痛，診所的醫生基本上說，‘哦，好吧，你知道，有時候他們只是進來裝模作樣，看起來她沒事。’”“他們問，‘你確定她這么痛苦嗎?’”
他們沒有進行進一步的診斷測試就把她送回家了。但痛苦依然存在。
第二天，杰西卡帶母親去了急診室，一位黑人男醫生要求做必要的影像檢查。她需要緊急手術來矯正疼痛的突出的疝氣。
還有一次，她帶母親去急診室，因為她的腿劇烈疼痛。她的膝蓋有關節炎，但杰西卡懷疑有更嚴重的問題。
醫生告訴她，她可能只是需要修復她的膝蓋。杰西卡主張進行更多的檢查，結果發現康斯坦斯的腿上有血塊。
“種族主義是隱性的，深深植根于我們呼吸的空氣中，”杰西卡說，她在Instagram上開了一個賬戶，記錄自己的經歷。
黑人在獲得醫療保健方面面臨的問題普遍存在。根據高級姑息治療中心(Center to Advance Palliative Care)的數據，患有嚴重疾病的黑人在控制疼痛和其他癥狀方面得到的幫助較少，他們與醫生的溝通也更差。
研究表明，他們不太可能接受與癡呆癥相關的藥物治療，這些藥物可以幫助緩解幻覺和抑郁等癥狀，這些癥狀使癡呆癥對家庭來說尤其可怕。
在非白人護理人員中，一半或更多的人表示，他們在為護理對象導航醫療機構時面臨歧視。他們最擔心的是:由于他們的種族，醫生或工作人員不聽他們的。
甚至要得到正確的診斷也有障礙。最近的一項研究發現，在阿爾茨海默病研究中，黑人被診斷的可能性比白人低35%。部分問題在于缺乏黑人醫生。全國只有三分之一的醫生是黑人、土著、西班牙裔或亞洲人。這種缺乏代表性的情況對黑人獲得的護理產生了綜合影響——尤其是在晚年，當患有阿爾茨海默氏癥等疾病的美國老年人缺乏為自己辯護的能力時。
所有這些都給照顧黑人的家庭帶來了巨大的負擔。
通過她的Instagram，杰西卡經常從其他黑人看護人那里聽到消息，其中大部分是女性，她們有著可怕的相似經歷，她們沒有被傾聽，感到孤立，或者被剝奪了適當的治療。
“我認為，如果我是一個中年白人或白人男性，我的這段旅程看起來會有很大的不同，”她說。“我第一次就會被傾聽。”___杰西卡在過去的幾個月里一直在為她母親即將到來的死亡做準備，確保每個細節都是完美的。
但出乎意料的是，她在2月份得知，她的母親將于3月初從家庭臨終關懷中出院。醫療保險通常為那些預期壽命為六個月或更短的絕癥患者提供臨終關懷。
雖然她仍處于阿爾茨海默病的最后階段，但康斯坦斯被認為是穩定的。
她的食欲和飲水量都很好。她的皮膚容光煥發。她仍有一絲活潑的氣質。
表面上看，這是個好消息。杰西卡很享受和媽媽在一起的每一天。
盡管如此，放電感覺就像打在臉上的一巴掌。
幾項研究發現，在各種嚴重疾病診斷中，黑人患者被轉介到臨終關懷或使用臨終關懷的可能性較小。
失去臨終關懷服務意味著杰西卡將失去所有的設備和用品，包括她母親睡覺的醫院級別的床，她用來把她從床上抬起來的電梯和輪椅。她失去了每周的護士探視、生命檢查、社工以及她母親喜歡的額外服務——音樂和按摩治療。
杰西卡很擔心她如何處理下一次的醫療緊急情況。她將不得不依靠當地的醫院，以前，當地醫院為她的母親提供了有問題的護理。
“一切都消失了，感覺我又回到了起點，”她說。“我覺得這個系統辜負了我們，也辜負了很多其他護理人員。”
這是最新的負擔，但可能不是最后的負擔，它正在造成損失。
34歲時，她的許多朋友都結婚了，成家立業，四處旅行，為未來投資。
但她不得不花錢照顧她的母親，這在很大程度上推遲了她的生活。
她說:“當你想到我花了這么長時間努力不讓這種貧困的循環再次發生時，現在我坐著一份薪水相當不錯的工作，但我沒有為自己應該擁有的未來做好準備。”
有時候，她會為原本可以擁有的生活和她不得不犧牲的一切而哀悼。她看到了母親所犧牲的一切和她現在所放棄的一切之間不可否認的相似之處。但她什么也不肯改變。
她當保姆的辛苦經歷給她的生活增添了目標。她覺得她也在幫助其他黑人看護人被看到和聽到。
現在，她很高興與她稱之為“CG”的女人共度時光。
每天早上康斯坦斯醒來后，杰西卡在她母親的小房間里打開電視，播放福音音樂。“音樂使我媽媽開朗起來。不管她是否在調音上，她都會唱歌。”
現在，女兒在媽媽給她換衣服或喂她的時候唱歌。最近的一天，杰西卡一邊按摩媽媽的手指，一邊試著唱完《拉起我的手，親愛的上帝》，然后她的聲音嘶啞了，肩膀在哭泣中跳來跳去。
“你是在說再見嗎?”她媽媽喃喃地說。
康斯坦斯不再唱歌或拍手了，但她在毯子下面輕輕地拍著腳。她發出一聲低沉而穩定的嗡嗡聲。
