一個超級勇敢的五歲小女孩在面對嚴重的神經系統疾病時的表現讓她的家人感到驚訝。

　　麥茜·斯帕克斯患有癲癇、呼吸困難，還必須克服走路、說話、拿東西或拿東西的障礙。她患有Rett綜合征，影響了她生活的方方面面，而且永遠無法治愈。梅西的媽媽霍莉35歲，爸爸西蒙33歲，他們為自己“活潑”的小女兒感到驕傲，盡管她的病情很嚴重，但她喜歡音樂，喜歡和人在一起，喜歡去海灘。兩年前，羅爾德·達爾神奇兒童慈善機構的一位專業護士被派去幫助他們，這家人的生活發生了改變。

　　霍莉在麥茜一年一次的例行檢查中首次報告了她的早期癥狀。她說，麥茜當時正在說話和使用她的手，但沒有達到通常的里程碑，包括在她的語言發展方面。

　　當醫生說作為母親的溝通不暢可能會導致發育遲緩時，霍莉崩潰了，她知道這是不可能的。

　　直到麥茜開始失去意識，長時間凝視著天空，并被送往急診室時，醫生才覺得他們應該做額外的檢查。家人很久以后才知道，這起事件實際上是與瑞特有關的癲癇。

　　霍利說：“那是一個可怕的地方，不知道為什么梅奇這么糟糕，他們會發現什么，這意味著什么。”“癲癇，發育遲緩，基因檢測。我認為在那一年的體檢中，他們播下了這樣一種種子：那是我做的，是我的錯。“我記得淚水從我的臉上流下來，在最初的階段我不知道答案，不明白他們在尋找什么。“你的大腦超速運轉，眼淚不停地流。是出生的原因嗎？是我嗎？是我做錯了什么嗎？“我不知道我們是怎么熬過來的，一次又一次的考試，然后坐在一起開一個又一個的會議，尋求我們需要的答案和幫助。”

　　就在麥茜三歲生日之前，有一天，有一次會面改變了這個家庭。一位名叫特蕾莎·麥金太爾的羅爾德·達爾護士在醫院預約時坐在顧問旁邊。霍莉說：“感覺一切都變了。在那一刻。她只是有不同的方法。她會問我想問的問題，或者注意我說過或問過的事情，并確保得到關注。“為了得到基因結果，她堅持不懈地工作，這樣我們就可以做出診斷，更好地了解發生了什么。“從那天開始，第一次見面，我突然覺得有一個朋友在我們的角落里戰斗，在麥茜的角落里。從那天起，情況就是這樣。特蕾莎一直陪在我身邊。“她和我們一起預約，推動討論，找到我們想要的答案，并協調我們需要的所有支持。”特蕾莎是150多名羅爾德·達爾護士中的一員，在全英國的NHS信托基金中照顧著36000多名兒童。這些護士的資金來自羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構的捐款，這是《每日快報》今年的圣誕呼吁。護士照顧患有一些最嚴重和最復雜的終身健康狀況的兒童和家庭。他們了解每個家庭，并幫助他們在家里和醫院處理嚴重的疾病。

　　霍莉說：“因為特蕾莎，麥茜的生活和我們的家庭生活都不一樣了。“在我們有她之前，我們感到迷茫——就像我們在一個黑暗的地方，一個陌生的國家，沒有人說同樣的語言——現在我們不再這樣了。“現在我可以打電話給特蕾莎說，‘麥茜今天好像不太舒服’，她會讓我發一段視頻，然后給我打電話。“或者當麥茜被送進醫院時——就像上周她癲癇發作時那樣——我打電話給特蕾莎，她出現了，尋找我們，問我是否還好，參加醫生會議，邀請我喝杯茶聊天。“我已經放棄了我的工作，全職照顧梅西，特蕾莎告訴我慈善機構的奇妙家庭支持服務，他們幫助我們獲得了我們需要管理的福利。”“你每次都要看那么多醫生，他們都不了解麥茜，所以你希望房間里有一個了解她和她的歷史的專家，他會為她爭取最好的，一路上解釋一切。“這帶來了難以形容的不同。我不知道那些向這個慈善機構捐款的人是否能理解他們的支持是多么的重要。“我們不是偶爾聊天。這對我們每天都有影響。”

　　霍莉說：“梅西熱愛生活，喜歡電影和音樂。當她心情不好的時候，她會和她十幾歲的弟弟哈里和寵物狗巴迪一起去海灘，在那里，海邊的一切似乎都能讓她感覺好起來。”“麥茜在海邊的沙灘上最開心。當我們在那里時，她所有的煩惱——以及我們所有的煩惱——似乎都煙消云散了。麥茜的羅爾德·達爾護士特蕾莎·麥金太爾說：“盡管麥茜必須處理所有的事情，但她仍然是一個快樂、活潑、善于交際的女孩。”“她很有韌性，而且很有主見，和她在一起，你會情不自禁地微笑。對我來說，能成為她生命中的一小部分是一種謙卑和榮幸。”該慈善機構的首席執行官路易斯·格里烏認為，羅爾德·達爾護士不僅幫助了家庭，而且對NHS產生了積極影響。露易絲說：“這種情況有很多種。例如，減少去急診室的次數，減少住院時間，手術后更早回家。這為NHS和每個使用該服務的人提供了價值。“我們也為護士能夠與同事分享他們在這種以人為本的護理方面的專業知識而感到自豪。”“然而，迫切需要更多的羅爾德·達爾護士。”

　　羅爾德·達爾護士提供了一種不同的護理，不僅對霍莉和西蒙這樣的家庭，而且對他們在NHS工作的每個人都有影響。我在倫敦北部的一家醫院與羅爾德·達爾的護士見面并一起工作后，我就開始支持羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構。像霍莉這樣的父母講述他們所表現出的同情心和他們所產生的影響的故事是如此美麗，羅爾德·達爾護士總是說，當他們支持的成千上萬的人分享這樣的故事時，他們感到很謙卑。我參與了羅爾德·達爾護士的招聘，我知道他們可以提供他們所做的護理，因為他們的技能、專業和經驗。他們是各自領域的專家，他們也知道厭倦戰爭的家庭會變得怎樣。當他們在旅途中，他們的時間被他們提供的護理和他們參加的約會所消耗，他們的聲音可以更安靜，他們的生活和他們面臨的挑戰可以隱藏起來。當我們招募羅爾德·達爾護士時，我們不僅要尋找護士所需的專業知識，還要尋找能夠以富有同情心的方式與家庭一起走過這條路的能力，這樣他們就可以在最具挑戰性的時刻支持他們，倡導和支持他們的孩子。羅爾德·達爾（Roald Dahl）的奇妙兒童慈善機構籌集資金，建立并將這些護士納入NHS信托基金，這樣他們就可以與像梅西這樣的家庭一起工作，他們可能在任何時候都要照顧幾十個孩子。但至關重要的是，它允許NHS信托機構從這種方法中學習，并看到和感受到它帶來的好處——不僅對他們所照顧的家庭，而且對他們工作的NHS。隨著被診斷患有嚴重疾病的兒童數量不斷上升，我們需要羅爾德·達爾護士來幫助塑造未來。你可以成為這個故事的一部分，以及這些護士對我們所有人的影響。

　　你每向羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構捐贈1英鎊，就會翻倍，達到3萬英鎊，這要感謝包括Brioche Pasquier UK在內的慷慨團體。郵寄：支票抬頭請注明羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構，并將支票裝在印有郵票的信封里寄到：羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構，奇爾頓商業中心17號，63-65伍德賽德路，Amersham HP6 6AA。請不要寄現金。如果可能的話，請附上您的聯系方式和捐贈的簡短說明，以便我們親自感謝您，如果合適的話，請與我們聯系，詢問您是否愿意填寫捐贈援助聲明。在線：即時、安全地捐款，請訪問www.roalddahlcharity.org/christmas。通過電話：致電01494 890 465我們的支持者護理團隊。我們的捐款熱線開放時間為星期一至星期五上午九點半至下午四點半。下班后，請留言，我們會給你回電話。或者：發短信給護士，然后加上你的捐款金額70470。短信將花費捐款金額加上一個標準網絡費率的信息，你將選擇從羅爾德·達爾的奇妙兒童慈善機構聽到更多。如果你不想從我們這里聽到更多，請發短信NURSESNOINFO。如果您有任何問題，請發郵件給我們的支持團隊enquiries@roalddahlcharity.org。無論你選擇哪種方式捐贈，如果你是英國納稅人，你都可以通過禮物援助將你的捐款價值增加25%，而不需要額外的費用。謝謝你！